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一样的童年 不一样的人生
2014-12-22 09:50:19 来源: 编辑: 朱思颖

□本报记者 张清雅 文/摄

  12月12日是什么日子?相信许多人都知道,这是淘宝“双十二”购物狂欢节,却很少有人知道,多数人的狂欢却是另一群人的“孤单”。

  在我们身边,有这样一群孩子,他们有的在出生、发育和成长过程中陷入生理性困境;有的是无人抚养生活失去依靠;有的则是因为父母处于服刑或戒毒期间,而失去了家庭的温暖;有的则是贫困家庭却又因患上重病或罕见病而雪上加霜,这些孩子,我们称之为困境儿童。

  在说着“双十二”购物狂潮的时候,为何要提起这样一个人群?

  因为,12月12日,也是中国困境儿童关注日。2011年,由壹基金、北京师范大学社会发展与公共政策学院家庭与儿童研究中心、浙江大学传媒与国际文化学院中国公益传播研究中心共同发起设立。

  12月12日,意味着“一二一二,人生起步”,希望借助这个日子进一步提升全社会对困境儿童的关注和支持,帮助他们在人生的起步阶段,战胜困境,快乐成长。

  A 与时间赛跑 换回你的笑容

  12月14日,蓬街镇新红村一户寻常人家的屋前,阳光暖暖地照耀,手掌大的狗娃娃慵懒地躺在地上,屋前空地上支着一张小桌子,一家人团团围坐着,一派其乐融融的景象。

  “我叫璇璇,我姐姐是忻忻。”小女孩热情地向记者介绍着每一个家庭成员,也包括她的宠物狗,“它叫当当。”发音并不是很清晰,让记者误以为狗的名字叫“大大”。璇璇特别爱笑,整个采访过程,都弥漫着她的串串笑声。

  姐姐忻忻8岁,妹妹璇璇5岁。如果没有外置的耳蜗辅助仪器,很难察觉姐妹俩有严重的听力障碍。

  “我每天在椒江的康复中心和蓬街之间接送她们,这已经是第5个年头了。”父亲罗贤兵拒绝寄宿制,每天都坚持与孩子们互动。“她们不仅需要康复中心的恢复,更需要的是来自家庭的关怀。”

  “床前明月光,疑是地上霜……”璇璇流利地念完了一首古诗。“类似的古诗、儿歌她都会背、会唱。”罗贤兵告诉记者,璇璇两周六时做了人工耳蜗手术,而忻忻两周八的时候,家中自费20多万元,给她安装了人工耳蜗。两人的手术以及术后恢复,效果都非常好。

  虽然两个女儿的手术时间只相差2个多月,但效果明显不一样。相比之下,璇璇的性格更加开朗,学习能力也更强,喜欢与人交流,每天都希望把自己打扮得漂漂亮亮。

  罗贤兵说:“这个手术,哪怕早一个月,日后的听语能力都不一样。”而大女儿忻忻出生之时,由于思想闭塞,家人误以为是成长发育慢,导致其治疗被耽搁,直到快3岁时,方才确诊为聋儿。

  2010年出生的璇璇,出生3天后即被确诊为听障一级,恰巧赶上浙江省贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目,璇璇幸运地成为援助对象之一。

  “从璇璇8个月起,一直等到她2岁多才安排上手术。”有过一次经验的罗贤兵在等待的一年多里,每天都焦虑无比,这是一场与时间的赛跑,哪怕早做一天,孩子早一天接触社会,就能多一点恢复的优势。

  手术后,随之而来的是每月2000多元的康复课程费用、设备更新等后续费用。

  “我们现在用的还是澳大利亚产的三代外机,这个电池是外置的锂电池,得背在背上。”记者看到,姐妹俩的背上都背着一个紫色小网兜,也是她们“耳朵”的一部分。“等到条件允许了,非常希望能给她们更新一下设备,换成耳背式,既美观又不累。”但面对一年几千元的费用,现在罗家已经无力承担。

  罗贤兵是目前全家唯一的经济支柱,为保证工作时间的相对自由,他以跑小车货运为生。“这样我才能每天接送孩子,家庭是第一位。看着像花儿一样绽放的女儿们,如果不能保护她们周全,又何来辛苦赚钱的意义?”罗贤兵说。

  B 把特殊普化 融合你我的世界

  乐观开朗的罗氏一家只是我区残疾儿童家庭的小小缩影。

  2010年起,我区残联、财政和民政、卫生等四部门联合,正式实施贫困残疾儿童抢救性康复救助项目。为全区符合条件并有康复要求,适应指征的0-6岁残疾儿童提供帮助。

  据了解,贫困残疾儿童抢救性康复救助项目,已纳入“残疾人共享小康工程”,救助主要内容有康复训练、人工耳蜗手术和辅助器具配置。其中,人工耳蜗手术补助条件的年龄为1-6周岁,年龄越小越优先,璇璇便是享受到项目福利的孩子之一。

  “今年,我们将抢救救助对象的年龄放宽至8岁。”区残疾人联合会康复办工作人员小郑说,我区将继续加大对贫困残疾儿童抢救性康复的救助力度,努力提高残疾儿童康复项目水平。对于残疾儿童来讲,早发现、早治疗和早康复非常重要,尤其是聋儿和兔唇儿童,加大对其摸排检查力度,力争一个不漏。

  残疾儿童不仅需要手术改变,康复训练的重要性,对于他们不言而喻。对残疾儿童给予特别扶助,保护他们的尊严和权益,使他们和健全儿童一样健康成长,各部门一直在努力。

  “只要在进行康复训练的孩子,残联都会提供资金补助,最高金额高达12000元。”小郑说,“璇璇就是享受该政策的成员之一,今年残联便为其提供了12000元的补助,对于她一年26000多元的康复中心学费,着实减轻了家庭不小的负担。”

  除此之外,自2013年开始,我区以校园区域内残疾儿童达到10个以上为标准,着手建立“资源教室”。

  目前,路桥小学、金清中心小学、螺洋中心小学、桐屿中心小学、新桥中心小学这5所学校分别设立了资源教室。教室内健身器材、各类书籍、美术手工器材、游戏设施、电子设备等一应俱全。

  “这是对于残疾儿童补残教育的辅助资源。”教育局职成教办副主任许昭昭介绍道,“我区已建成的资源教室全部都是‘示范型’,超越‘标准型’标准。”

  资源教室最主要的服务对象是残疾学生、发展性障碍儿童、有特殊教育需求的学生等特殊群体。借助资源教室,不仅培养特殊学生学习知识能力,更重要的是对其进行心理辅导、生活技能,以及身体康复等方面的指导。

  C 将距离拉近 守护每一个权利

  为了使无法走进校门的特殊学生受教育权利得到保障,我区自2013年开始开展“送教上门”服务,目前,已开展了两个学期。

  我区共有41名6至15周岁义务教育适龄期的重度残疾学生,正在接受教师的“上门服务”。

  原路北小学体育老师陈红是服务队伍之中的一名。“从一开始当作一项任务完成,现在早已将此当成肩上的一份责任。”作为普通学校的一名教师,为特殊孩子送教上门并不是全职,只能抽空挤时间去,而陈红在送教数位特殊学生后,心生感慨:“如果一段时间没去看他们,我心里总会觉得亏欠了什么。”

  “如果说哪个孩子让我最为惋惜,那一定是住在马铺路的小伟。”聊起小伟,陈红因伤感而略略停顿。小伟全身肌肉萎缩,只能瘫坐或者躺在床上,完全没有行走与自理能力,但他十分聪明。在陈红上门教学的一年内,小伟把小学一二年级的语文、数学知识全部学完。不仅如此,小伟妈妈还曾拜托老师,带一些旧书给小伟平日看看,新书太硬,旧书比较适合他阅读。

  “小伟家只有一张拼凑的床板,母亲、姐姐与他都睡在一起。”家庭条件的恶劣更是雪上加霜,在陈红看来,此般才是社会的最无奈,除了力所能及地多看他,她也不知如何改变。

  “与小伟不同,壮壮是一个自闭症孩子。”接着,陈红聊起了另一名学生。“初识壮壮,完全进入不了他的世界。我们带他去打篮球,他只会跟随着影子玩耍,完全不理旁人。”

  并不气馁的陈红多次接触之后,偶然发现壮壮爱唱歌。“我一唱歌,他便会看我一眼,有一次竟然牵起了我的手。”看着壮壮的点滴改变,陈红的小小成就感油然而生。

  对于特殊教育的孩子,学习能力并不是送教的主要目的,而送温暖,教会生活技能、以及指导康复训练,减轻家庭生活负担,看着孩子改变的点滴,这些都会让陈红倍感欣慰。

  “送教上门”不是形式的走过场,它给予所有适龄学生一个学习的契机,享受其应享有的权利。陈红从最初的义务教育,到后来自掏腰包为孩子购买礼物,“见到他们,无论做什么事情,都变得心甘情愿。”但她表示,作为一名普通教师,总有心有余力不足的时刻,特殊教育教师资源的匮乏,在其看来是目前最关键的问题。

  “需要送教的学生基本都是脑瘫儿,或是自闭症患者,他们大多不能行走,心理压力较大,心理承受能力却相对较弱。因此,对教师的专业化要求非常严格。如果能邀请一些专业特殊教育老师的加入,对于学生的心理健康与康复会更加有益。”陈红说,“另外,我们特别希望社会人士能够多多关心他们。”

  困境儿童是最需要社会关注的人群,其中,很多孩子有学习欲望,有融入社会的期待,他们需要少数人的帮助,更需要全民的拥抱。我们轻而易举拥有的生活,也许是他们这辈子所不能企及的奢望;我们挥霍的现在,是他们盼也盼不到的未来。

  他们,希望通过你我的帮助,给予他们不一样的人生,创造一个同我们一样的未来。

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