□本报记者 张清雅 文/摄

　　12月12日是什么日子？相信许多人都知道，这是淘宝“双十二”购物狂欢节，却很少有人知道，多数人的狂欢却是另一群人的“孤单”。

　　在我们身边，有这样一群孩子，他们有的在出生、发育和成长过程中陷入生理性困境；有的是无人抚养生活失去依靠；有的则是因为父母处于服刑或戒毒期间，而失去了家庭的温暖；有的则是贫困家庭却又因患上重病或罕见病而雪上加霜，这些孩子，我们称之为困境儿童。

　　在说着“双十二”购物狂潮的时候，为何要提起这样一个人群？

　　因为，12月12日，也是中国困境儿童关注日。2011年，由壹基金、北京师范大学社会发展与公共政策学院家庭与儿童研究中心、浙江大学传媒与国际文化学院中国公益传播研究中心共同发起设立。

　　12月12日，意味着“一二一二，人生起步”，希望借助这个日子进一步提升全社会对困境儿童的关注和支持，帮助他们在人生的起步阶段，战胜困境，快乐成长。

　　A 与时间赛跑 换回你的笑容

　　12月14日，蓬街镇新红村一户寻常人家的屋前，阳光暖暖地照耀，手掌大的狗娃娃慵懒地躺在地上，屋前空地上支着一张小桌子，一家人团团围坐着，一派其乐融融的景象。

　　“我叫璇璇，我姐姐是忻忻。”小女孩热情地向记者介绍着每一个家庭成员，也包括她的宠物狗，“它叫当当。”发音并不是很清晰，让记者误以为狗的名字叫“大大”。璇璇特别爱笑，整个采访过程，都弥漫着她的串串笑声。

　　姐姐忻忻8岁，妹妹璇璇5岁。如果没有外置的耳蜗辅助仪器，很难察觉姐妹俩有严重的听力障碍。

　　“我每天在椒江的康复中心和蓬街之间接送她们，这已经是第5个年头了。”父亲罗贤兵拒绝寄宿制，每天都坚持与孩子们互动。“她们不仅需要康复中心的恢复，更需要的是来自家庭的关怀。”

　　“床前明月光，疑是地上霜……”璇璇流利地念完了一首古诗。“类似的古诗、儿歌她都会背、会唱。”罗贤兵告诉记者，璇璇两周六时做了人工耳蜗手术，而忻忻两周八的时候，家中自费20多万元，给她安装了人工耳蜗。两人的手术以及术后恢复，效果都非常好。

　　虽然两个女儿的手术时间只相差2个多月，但效果明显不一样。相比之下，璇璇的性格更加开朗，学习能力也更强，喜欢与人交流，每天都希望把自己打扮得漂漂亮亮。

　　罗贤兵说：“这个手术，哪怕早一个月，日后的听语能力都不一样。”而大女儿忻忻出生之时，由于思想闭塞，家人误以为是成长发育慢，导致其治疗被耽搁，直到快3岁时，方才确诊为聋儿。

　　2010年出生的璇璇，出生3天后即被确诊为听障一级，恰巧赶上浙江省贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目，璇璇幸运地成为援助对象之一。

　　“从璇璇8个月起，一直等到她2岁多才安排上手术。”有过一次经验的罗贤兵在等待的一年多里，每天都焦虑无比，这是一场与时间的赛跑，哪怕早做一天，孩子早一天接触社会，就能多一点恢复的优势。

　　手术后，随之而来的是每月2000多元的康复课程费用、设备更新等后续费用。

　　“我们现在用的还是澳大利亚产的三代外机，这个电池是外置的锂电池，得背在背上。”记者看到，姐妹俩的背上都背着一个紫色小网兜，也是她们“耳朵”的一部分。“等到条件允许了，非常希望能给她们更新一下设备，换成耳背式，既美观又不累。”但面对一年几千元的费用，现在罗家已经无力承担。

　　罗贤兵是目前全家唯一的经济支柱，为保证工作时间的相对自由，他以跑小车货运为生。“这样我才能每天接送孩子，家庭是第一位。看着像花儿一样绽放的女儿们，如果不能保护她们周全，又何来辛苦赚钱的意义？”罗贤兵说。

　　B 把特殊普化 融合你我的世界

　　乐观开朗的罗氏一家只是我区残疾儿童家庭的小小缩影。

　　2010年起，我区残联、财政和民政、卫生等四部门联合，正式实施贫困残疾儿童抢救性康复救助项目。为全区符合条件并有康复要求，适应指征的0-6岁残疾儿童提供帮助。

　　据了解，贫困残疾儿童抢救性康复救助项目，已纳入“残疾人共享小康工程”，救助主要内容有康复训练、人工耳蜗手术和辅助器具配置。其中，人工耳蜗手术补助条件的年龄为1-6周岁，年龄越小越优先，璇璇便是享受到项目福利的孩子之一。

　　“今年，我们将抢救救助对象的年龄放宽至8岁。”区残疾人联合会康复办工作人员小郑说，我区将继续加大对贫困残疾儿童抢救性康复的救助力度，努力提高残疾儿童康复项目水平。对于残疾儿童来讲，早发现、早治疗和早康复非常重要，尤其是聋儿和兔唇儿童，加大对其摸排检查力度，力争一个不漏。

　　残疾儿童不仅需要手术改变，康复训练的重要性，对于他们不言而喻。对残疾儿童给予特别扶助，保护他们的尊严和权益，使他们和健全儿童一样健康成长，各部门一直在努力。

　　“只要在进行康复训练的孩子，残联都会提供资金补助，最高金额高达12000元。”小郑说，“璇璇就是享受该政策的成员之一，今年残联便为其提供了12000元的补助，对于她一年26000多元的康复中心学费，着实减轻了家庭不小的负担。”

　　除此之外，自2013年开始，我区以校园区域内残疾儿童达到10个以上为标准，着手建立“资源教室”。

　　目前，路桥小学、金清中心小学、螺洋中心小学、桐屿中心小学、新桥中心小学这5所学校分别设立了资源教室。教室内健身器材、各类书籍、美术手工器材、游戏设施、电子设备等一应俱全。

　　“这是对于残疾儿童补残教育的辅助资源。”教育局职成教办副主任许昭昭介绍道，“我区已建成的资源教室全部都是‘示范型’，超越‘标准型’标准。”

　　资源教室最主要的服务对象是残疾学生、发展性障碍儿童、有特殊教育需求的学生等特殊群体。借助资源教室，不仅培养特殊学生学习知识能力，更重要的是对其进行心理辅导、生活技能，以及身体康复等方面的指导。

　　C 将距离拉近 守护每一个权利

　　为了使无法走进校门的特殊学生受教育权利得到保障，我区自2013年开始开展“送教上门”服务，目前，已开展了两个学期。

　　我区共有41名6至15周岁义务教育适龄期的重度残疾学生，正在接受教师的“上门服务”。

　　原路北小学体育老师陈红是服务队伍之中的一名。“从一开始当作一项任务完成，现在早已将此当成肩上的一份责任。”作为普通学校的一名教师，为特殊孩子送教上门并不是全职，只能抽空挤时间去，而陈红在送教数位特殊学生后，心生感慨：“如果一段时间没去看他们，我心里总会觉得亏欠了什么。”

　　“如果说哪个孩子让我最为惋惜，那一定是住在马铺路的小伟。”聊起小伟，陈红因伤感而略略停顿。小伟全身肌肉萎缩，只能瘫坐或者躺在床上，完全没有行走与自理能力，但他十分聪明。在陈红上门教学的一年内，小伟把小学一二年级的语文、数学知识全部学完。不仅如此，小伟妈妈还曾拜托老师，带一些旧书给小伟平日看看，新书太硬，旧书比较适合他阅读。

　　“小伟家只有一张拼凑的床板，母亲、姐姐与他都睡在一起。”家庭条件的恶劣更是雪上加霜，在陈红看来，此般才是社会的最无奈，除了力所能及地多看他，她也不知如何改变。

　　“与小伟不同，壮壮是一个自闭症孩子。”接着，陈红聊起了另一名学生。“初识壮壮，完全进入不了他的世界。我们带他去打篮球，他只会跟随着影子玩耍，完全不理旁人。”

　　并不气馁的陈红多次接触之后，偶然发现壮壮爱唱歌。“我一唱歌，他便会看我一眼，有一次竟然牵起了我的手。”看着壮壮的点滴改变，陈红的小小成就感油然而生。

　　对于特殊教育的孩子，学习能力并不是送教的主要目的，而送温暖，教会生活技能、以及指导康复训练，减轻家庭生活负担，看着孩子改变的点滴，这些都会让陈红倍感欣慰。

　　“送教上门”不是形式的走过场，它给予所有适龄学生一个学习的契机，享受其应享有的权利。陈红从最初的义务教育，到后来自掏腰包为孩子购买礼物，“见到他们，无论做什么事情，都变得心甘情愿。”但她表示，作为一名普通教师，总有心有余力不足的时刻，特殊教育教师资源的匮乏，在其看来是目前最关键的问题。

　　“需要送教的学生基本都是脑瘫儿，或是自闭症患者，他们大多不能行走，心理压力较大，心理承受能力却相对较弱。因此，对教师的专业化要求非常严格。如果能邀请一些专业特殊教育老师的加入，对于学生的心理健康与康复会更加有益。”陈红说，“另外，我们特别希望社会人士能够多多关心他们。”

　　困境儿童是最需要社会关注的人群，其中，很多孩子有学习欲望，有融入社会的期待，他们需要少数人的帮助，更需要全民的拥抱。我们轻而易举拥有的生活，也许是他们这辈子所不能企及的奢望；我们挥霍的现在，是他们盼也盼不到的未来。

　　他们，希望通过你我的帮助，给予他们不一样的人生，创造一个同我们一样的未来。